Djeca iz Bosne i Hercegovine koja imaju autizam, nemaju adekvatnu zdravstvenu zaštitu, a čini se da zapravo ni sami medicinski radnici ne znaju kako da postupaju kada im dođe autistično dijete. Za stanje u kojem se dijete nalazi, često opravdanje nalaze u samom autizmu iako uzrok može biti potpuno suprotan. Takva je priča porodice Ajanović iz Sarajeva, tačnije majke Aide koja je za svog Vedada (11) pomoć potražila i pronašla u Beogradu. Onda kada je pomislila da nema više snage niti mogućnosti da se nešto učini, zahvaljujući, prije svega, dobrim ljudima, a onda i medicinskim radnicima, uvjerila se da njezin Vedad ima šansu da dobije kvalitetniji život.
Piše: Snježana Aničić Petković; Foto: Ajdin Kamber
Dječaku je autizam potvrđen ubrzo nakon trećeg rođendana. Aida je od početka bila sigurna da dijete ima autizam, ali je pedijatrica govorila da to nije tačno. Već na prvom pregledu neuropedijatra, doktor je potvrdio njene sumnje. Osim autizma, dječak ima još nekoliko dijagnoza koje dodatno komplikuju njegovu svakodnevicu. Trenutno je riječ o desetak dijagnoza.
„Vedad ima dvije vrste epilepsije i stalna pražnjenja u mozgu koja uveliko otežavaju njegovo svakodnevno funkcionisanje. Također, dijagnosticiran mu je i PANDAS — dječji autoimuni neuropsihijatrijski poremećaj povezan s beta-hemolitičkim streptokokom skupine A, koji je potpuno poremetio njegov imunološki sistem, doveo do brojnih upalnih procesa, ali i složenih simptoma koje smo gledali posljednjih šest godina. Prosto rečeno, život mu je bio ozbiljno ugrožen, i izvana i iznutra“, govori njegova majka.
Vedad je šest godina bio autoagresivan. Povređivao je sam sebe, zbog čega su roditelji bili u strahu da li će doživjeti sljedeći dan. Iako su ljekari tvrdili da je samopovređivanje posljedica autizma, ispostavilo se da se iza svega krije mnogo ozbiljnije i kompleksnije medicinsko stanje koje nije prepoznato na vrijeme. Uzrok svega je bio gnoj koji se skupljao u dječakovoj glavi.
Svi putevi vode u Beograd
Kada su iscrpili sve mogućnosti u BiH i Zagrebu, odlučili su da u Beogradu pokušaju pronaći rješenje dječakovih problema. Njegovi autoagresivni ispadi su postali svakodnevni i dodatno narušavali i njegovo i zdravlje roditelja.
„Problemi su bili višestruki. U Sarajevu nema koordiniranih i specijalizovanih usluga za djecu s autizmom, naročito za slučajeve poput Vedadovog. Proces dobijanja pomoći je spor, a mnogi stručnjaci nisu dovoljno obučeni ili informisani o kompleksnim potrebama djece s višestrukim dijagnozama. Jako je poražavajuće da se sve što se djetetu događa gleda kroz prizmu autizma. Tako ga gleda zdravstveni sistem i tako ga liječi. S druge strane, tako ga vidi i društvo i okolina, kao autistično, agresivno dijete koje je opasnost po druge. Malo koga interesuje sam Vedad. Tražili smo rješenja kroz sistem u BiH, ali kada se ukazala mogućnost stručne intervencije u Beogradu, odlučili smo pokušati. Situacija je postala hitna, nekada smo se pitali da li će Vedad dočekati jutro živ. Osim novca, nismo imali šta izgubiti“, prisjeća se Aida.
Kako kaže, u BiH postoje stručnjaci koji rade s djecom s autizmom, ali nedostaje koordinisan sistem podrške i dijagnostike, kao i specijalizovani tretmani za složenije slučajeve.
„Tek sada, kada smo svjesni složene dijagnoze poput Vedadove, shvatamo koliko nam stručnjaka nedostaje, odnosno koliko je potrebno da se njihovo znanje unaprijedi. Borimo se sa autoagresijom već šest godina, a doktori u BiH nikada nam nisu predložili dodatne pretrage i nalaze, zatražili MRI mozga ili nešto drugo. Većina nalaza iz krvi koje smo u Beogradu uradili za Vedada u BiH se uopšte ne radi, čak ni u privatnim laboratorijama“, objašnjava.
Smatra da je pod hitno potrebno uspostaviti multidisciplinarni pristup u tretmanu djece sa autizmom i drugim poremećajima u ponašanju, osigurati bržu dijagnostiku i veći broj specijalizovanih stručnjaka.
„Zdravstvo mora biti dostupno djeci 24 ćasa, sedam dana u nedjelji, moramo educirati naše doktore, osigurati dugoročnu saradnju sa stručnjacima izvana, povećati broj i dostupnost specijaliziranih doktora i tretmana. Djeca nemaju odgovarajuću zdravstvenu zaštitu, a sistem treba hitne reforme kako bi im omogućio adekvatnu podršku i integraciju u društvo“, jasna je Aida.
Neki dječakovi lijekovi su dostupni u BiH, ali se često suočavaju s poteškoćama u nabavci specijalizovanih lijekova.
„Postoje situacije kada moramo posezati za alternativama ili čak nabavljati lijekove izvan zemlje. Jedan od antiepileptika koje Vedad pije uopšte nije registrovan u BiH i Srbiji, kao ni u drugim zemljama regiona, dok u Evropskoj uniji kutija lijeka za mjesec dana košta oko 200 eura“, govori.
„Najteže je kad ne možete pomoći“
Kompletna situacija je bila iscrpljujuća za cijelu porodicu. Ipak, najteže je bilo gledati i znati da ne možete pomoći. Objašnjava da ste u toj situaciji potpuno bespomoćni, a psihički uništeni dok gledate kako vaše dijete krvari, grize sebe, otvara rane po licu, udara se šakama po glavi.
Postajalo je sve teže fizički ga savladati. Fizički kontakti su bili okidači za još veću agresiju, a emotivne i fizičke posljedice je imala cijela porodica.
„Kontinuirani stres i briga za Vedadovo stanje postali su dio svakodnevice. Bili smo prinuđeni prilagoditi svoj život i ritam njegovim potrebama, što je emotivno i fizički iscrpljujuće. Svaki izlazak iz kuće s njim bio je rizik da će još više povrijediti sebe ili nas. Zatvoreni u kuću, samo smo razmišljali o svemu što mu uskraćujemo iz vanjskog svijeta. Postali smo anksiozni, razdražljivi, tražili smo krivca u svakom Vedadovom ispadu bijesa, bili smo u stalnom stanju napetosti i iščekivanju novog napada“, iskrena je Aida.
S druge strane, svi odlasci u Beograd, pregledi i potrebni nalazi iziskuju dosta finansija. Tretmani i terapije su često preskupi, naročito ako ih radite van BiH, a mnogi roditelji nemaju mogućnost da sami snose troškove.
„Za one koji nemaju finansijske mogućnosti, situacija postaje još teža jer su prepušteni sami sebi i često ne mogu pružiti svojoj djeci ono što im je potrebno. Nakon svega što smo prošli s Vedadom, uključujući dijagnostiku i tretmane u Beogradu, često razmišljam o finansijskim aspektima kada razgovaram sa drugim roditeljima. Trudim se da ih savjetujem kako da, gdje god je moguće, iskoriste mogućnosti zdravstvenog sistema u BiH, kako bi smanjili troškove tretmana i terapije“, rekla je Aida, koja nesebično dijeli svoje iskustvo kako bi olakšala drugim roditeljima.
Ne krije da joj se i dalje javljaju roditelji kojima su potrebni savjeti i pomoć. U kontaktu je i sa roditeljima čija su djeca prošla kroz isto. Smatra da je upravo razmjena iskustava veoma važna, jer mnogi roditelji nemaju informacije o tome kako da se nose sa sličnim situacijama. Voljela bi da više roditelja otvoreno piše i priča na ove teme, jer vjerujem da samo tako jedni drugima mogu pomoći.
Duga lista problema
Lista problema sa kojima se susreću roditelji djece sa autizmom je prilično duga. Na prvom mjestu je nedostatak adekvatne dijagnostike. Aida napominje da autizam često dolazi sa kombinovanim smetnjama koje se ustanove tek onda kada ostave trajne posljedice na dijete. Slijede duga čekanja na tretmane, ograničen pristup stručnjacima, te nedostatak adekvatne podrške za edukaciju i integraciju djece u društvo. Dodatno, vrlo malo roditelja može dobiti savjetovanje i psihološku podršku koja je nužno potrebna.
Aida Hrnjić iz Udruženja za podršku porodicama sa djecom i osobama sa poteškoćama u razvoju „Colibri“ dodaje da su problemi i rana intervencija, školska podrška na smisleniji način, kao i ogroman nedostatak zdravstvene i socijalne njege i brige. Mišljenja je da se u BiH priča o djeci sa poteškoćama u razvoju svodi na obrazovanje, što je pogrešno.
„Situacija je zaista nešto bolja u odnosu na prethodne godine, a uglavnom zalaganjem nekoliko pojedinaca iz zakonodavne i izvršne vlasti, uz jedan ogroman angažman roditelja. Trenutno, ohrabruju zakoni na federalnom nivou o zaštiti porodica sa djecom kao i Zakon o pružanju socijalnih usluga koji je u proceduri. Mislim da nadležni u najvećem dijelu ne razumiju kakve sve prepreke prolazimo svakodnevno. Osnovna i prva prepreka je potpuni izostanak brige o mentalnom zdravlju samih roditelja, pritisaka sa kojima se nose, ogromnog procenta razvoda brakova, nemogućnosti zapošljavanja, kompletna jedna ekonomija brige koju roditelj u nedostatku sistemskih rješenja preuzima na sebe, a za nula konvertibilnih maraka“, rekla je Hrnjić.
Dodaje da, ako imate autistično dijete, to u praksi znači da postajete porodica sa poremećajem iz autističnog spektra, uz borbu sa vjetrenjačama sistema. Prije svega misli na edukativni, zdravstveni i socijalni sektor.
Napominje da autistična djeca imaju jako malo, skoro pa ništa, kada je u pitanju zdravstvena zaštita.
„Aida na žalost nije usamljeni roditelj kod nas koji sve ovo prolazi, na stotine je porodica koji u nedostatku zdravstvene skrbi u BiH moraju ići vani. Mi imamo ogroman nedostatak kadra u BiH u svim poljima, zdravstvenom osobito. Nemamo neuropedijatre (imamo ih svega nekoliko u cijeloj državi), nemamo dječje gastroenterologe, nemamo ni najobičnije genetske testove, a kamoli šta drugo. Mogu kroz svoj primjer govoriti, u samom procesu dijagnosticiranja se ‘odrade’ elementarne stvari kao što su EEG, pregled sluha i vida i to je to. Ako dijete, recimo, ima združeni problem sa autizmom, a u većini slučajeva ima, onda ste u zaista velikom problemu kao roditelj“, rekla je Hrnjić.
Stigmatizacija i nedovoljna informisanost
Aida Ajanović objašnjava da je u BiH često prisutna stigmatizacija i nedovoljna informisanost o autizmu, kako u društvu tako i među medicinskim osobljem, što dodatno otežava pristup odgovarajućoj podršci i razumijevanju za ovu populaciju.
„Stigma i nerazumijevanje dovode do frustracije, i kod roditelja, ali i kod djece, pa se često pitam kako svi zajedno odavno nismo agresivni prema društvu u cjelini. Nakon operacije krajnika i tretmana u Beogradu, Vedadovo stanje se stabilizovalo, ali je još uvijek pod terapijom. Koristi određene lijekove koji pomažu u kontrolisanju simptoma, a uključeni smo u stalni nadzor i prilagođavanje terapije prema njegovim potrebama. Ne mogu reći da smo autoagresiju potpuno ostavili iza nas, ali ima dana kada potpuno zaboravimo da je ikada postojala“, govori Aida.
Dodaje da su reakcije okoline na Vedadovo stanje različite, od onih koji ga prihvataju otvorenog srca do onih koji su odustali da im budu podrška. I dalje se suočavaju sa predrasudama, dobacivanjem na ulici, okretanjem, gledanjem i ljudima koji odmiču svoju djecu od Vedada. Naučila je da ne pravda ni sebe ni Vedada, nego da uvijek, visoko uzdignute glave hoda ulicom.
etrafika